はじめまして、Harry です

「白血病ネット」を運営している Harry です。このページでは、私がこのサイトを続けている理由をお話しさせてください。

妻の白血病と、家族の闘病生活

双子を授かった時、1000人に数人の奇跡と喜んでいました。しかし双子の誕生から1年ちょっとが過ぎた頃に訪れた白血病の宣告は、10万人にわずか数人という悪夢でした。私たち家族は、幸福の絶頂から絶望の淵へと突き落とされた気分でした。

私の妻は、急性骨髄性白血病と診断されました。当時、私たちには1歳半の双子がいました。妻は先の見えない闘病生活に入り、幼い二人を抱えた私は、会社を辞めざるを得ない状況になりました。その先には、死さえちらついていました。結果として4か月で退院できたのですが、当時はそんなことはまったく見えていませんでした。妻は、クリーンルームの病室に入る時、もう双子の子供たちを抱きしめることができないかもしれないと覚悟を決めていたようです。

先の見えない治療の日々の中で、絶望的な気持ちになったことは一度や二度ではありません。「どうして自分たちだけが、こんなことになったのか」――答えの出ない問いを抱えたまま、悩み続ける毎日でした。

※ 妻が書き続けていた双子の育児日記「双子ママドットコム」には、白血病発覚までの幸せな日々が記録されています。そして、ある日を境に更新が途切れています。そこまでの幸せと、突如訪れた絶望の落差を、そのブログから感じていただけるかもしれません。

支えてくれた人たちへの感謝

それでも、私たち家族はひとりではありませんでした。日赤病院の血液内科の先生は、不安でいっぱいだった私たちに「この病気は治る病気です」と言ってくださいました。その言葉は、先の見えない日々の中で大きな支えになりました。いまもその先生に診ていただいていて、感謝の気持ちでいっぱいです。

会社も、私を休職扱いにしてくれたうえ、実家の両親の支援も得られるようにと、実家近くの系列会社への転職をあっせんしてくれました。職場の理解と協力がなければ、あの日々を乗り切ることはできなかったと思います。

経済的な面では、高額療養費制度に文字通り命を救われました。病院から告げられた医療費の総額は1,000万円。3割負担でも300万円になります。それが、高額療養費制度のおかげで月あたり3万円程度の自己負担で済んだのです。あの制度がなければ、治療を続けることすら難しかったかもしれません。日本の社会保障制度に、心から感謝しています。

寛解、そして10年以上が経った今

そんな日々を乗り越えて、妻は寛解を迎えることができました。それから10年以上が経った今、家族みんなで元気に暮らしています。

いま闘病中のあなたへ

献血と骨髄バンクへの思い

妻は闘病中に輸血を受け、そのおかげで助けられました。顔も名前も知らない、献血をしてくださった多くの方々の善意に、私たち家族は本当に助けられたのです。そのことには、いまも心から感謝しています。

その恩を少しでもお返ししたいと思い、それからは私自身も献血を続けていて、これまでに50回を超えました。

あわせて、骨髄バンクにもドナー登録をしています。2018年ごろ、骨髄バンクから「HLA型が適合する患者さんがいるので、ご協力いただけないでしょうか」という連絡をいただきました。ところが私は、2015年ごろに脊椎のヘルニアの手術を受けていたため、ドナーとして協力することができませんでした。助けを待っている方がいるのに力になれなかったことは、いまでもとても残念に思っている出来事です。

だからこそ、献血は自分にできることとして、これからも続けていきたいと思っています。

このサイトに込めた思い

― 白血病ネット 運営者 Harry

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